楊玉欣曾在2012年出任不分區立法委員,也是台灣《病人自主權力法》立法的開創者,她在19歲時確診得了罕見的疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。
這個疾病會使得病人全身上下的肌肉隨著年紀增長慢慢病變,肌肉會萎縮、纖維化、無力,而且到目前為止是無藥可醫的。
疾病造成她生活上種種不便,病變衍生出各式各樣的折磨日日催殘著幾乎無法支撐的病體,即使身處如此惡劣的情況下她依然保持著正面積極樂觀的態度面對一而再發生的無常。
照顧她的外勞是穆斯林,不吃豬肉和沒有放過血的牛雞,而她和先生是天主教徒,海鮮成為他們共同可以吃、愛吃、也常常採買的食物。
因為語言的障礙他們是這樣溝通採買的…..蝦子是Udang,那蝦仁怎麼説?Udang 不要衣服,蛤蠣是Udang的friend,只要是帶殼的、帶皮的、帶包裝的、蓋在外面的,一律可稱做衣服。
有一段時間她發現照顧她的外勞會顯出不耐煩的態度與苦悶的情緒,她問外勞印尼話I love you怎麼說……Aku cinta Kanu ,從此這句話一再出現在她們的互動中,更因為亂七八糟的發音化解並拉進了兩人之間的關係。
運用這些創意,在生活上製造一些話題與歡樂,沖淡了疾病帶來的壓力與不幸的念頭,她將生命中層出不窮的挑戰翻轉成生活中的小確幸,以她堅強的意志力行動力,感動並激勵著身邊的人們。
如果沒有明天…… 好好生活,把這漫長一生中的每一個日子過好,謝幕時才能了無遺憾。
如果還有明天……且讓其他二十三種生老病死的樣貌,為你在人生路上點燈。
「生有時,死有時,萬物皆有定時」,漫漫人生路,人生是越活越短的,該如何好好的活著,且到終點時了悟值得死成了一生努力的寫照。
No comments:
Post a Comment